Giorgio Sangiorgio: commissione ordinistica per l’internazionalizzazione delle Pmi

CATANIA – Tatarstan (Russia): 4 milioni di abitanti, un PIL che negli ultimi anni è cresciuto del +102%, un’economia basata su turismo, agricoltura e industria diversificata, e un grande interesse per il made in Italy che si traduce in percorsi dedicati alle imprese che si affacciano su questa terra lontana, oggi al centro di politiche economiche strategiche. Leggi tutto “Giorgio Sangiorgio: commissione ordinistica per l’internazionalizzazione delle Pmi”

Daisuke Muranaka e Valeria Esposito a Catania per omaggiare Claude Debussy

CATANIA – Omaggio a Debussy nel centenario della morte. Concerto sinfonico vocale al Teatro Massimo Bellini, sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018. Direttore Daisuke Muranaka, soprano solista Valeria Esposito. Impressionista, come fu considerato fino a tutto il Dopoguerra? Leggi tutto “Daisuke Muranaka e Valeria Esposito a Catania per omaggiare Claude Debussy”

Intestazione fittizia di imprese e traffico illecito di rifiuti, otto arresti

CATANIA – Procura della Repubblica presso il Tribunale di Catania. Operazione Ghost Trash. Leggi tutto “Intestazione fittizia di imprese e traffico illecito di rifiuti, otto arresti”

La vedova allegra. Il capolavoro di Franz Lehàr chiude la stagione lirica a Catania

CATANIA – Alla “prima” di domenica 10 dicembre 2017 si potrà assistere comodamente seduti tra i velluti del Teatro Massimo Bellini, ma anche in Piazza Università, sostando – e magari danzando – davanti al megaschermo di Vision Sicily e intorno al luccicante albero di Natale. Leggi tutto “La vedova allegra. Il capolavoro di Franz Lehàr chiude la stagione lirica a Catania”

Pigrecoerrequadro. Mostra di Giuseppe Livio per l’universo magico delle Eolie

CATANIA – Arte: inaugurata a Catania “Pigrecoerrequadro”, la mostra di Giuseppe Livio dedicata all’universo magico delle Eolie. Svelati i monumentali affreschi realizzati per le Cantine Privitera. Ultimo giorno 11 febbraio 2018. Leggi tutto “Pigrecoerrequadro. Mostra di Giuseppe Livio per l’universo magico delle Eolie”

Associazione a delinquere internazionale dedita al riciclaggio di gasolio libico

CATANIA – Procura della Repubblica presso il tribunale di Catania. Su delega della procura distrettuale i finanzieri del Comando Provinciale di Catania hanno eseguito un’ordinanza di custodia cautelare emessa dal GIP del Tribunale etneo nei confronti di 9 soggetti (6 dei quali in carcere e 3 agli arresti
domiciliari) in quanto promotori, organizzatori e partecipi di un’associazione a
delinquere internazionale dedita al riciclaggio di gasolio libico illecitamente asportato dalla raffineria libica di Zawyia (a 40 km ovest da Tripoli) e destinato, dopo miscelazione, ad essere immesso nel mercato italiano ed europeo anche come carburante da autotrazione. Leggi tutto “Associazione a delinquere internazionale dedita al riciclaggio di gasolio libico”

La dottoressa Valeria Pace fa incontrare a Catania 11 pazienti affetti da Miopatia Gne

CATANIA – La Miopatia Gne. Il termine miopatia Gne (Gnem) è la denominazione coniata per definire in modo univoco una patologia che era precedentemente conosciuta come miopatia ereditaria da corpi inclusi (Hibm), miopatia da corpi inclusi di tipo 2 (Ibm2), miopatia distale con vacuoli orlati (Dmrv) o miopatia di Nonaka. Il nome di miopatia Gne è stato proposto da un team di scienziati che, attraverso una indagine recente hanno dimostrato come i suddetti disturbi siano contraddistinti dalla stessa origine genetica e rappresentino, quindi, la medesima patologia.
Una carenza nell’acido sialico è la causa della malattia muscolare. L’acido sialico è una sostanza importante prodotta dal corpo che aiuta le proteine muscolari a funzionare correttamente. Quando i livelli di acido sialico sono bassi, i muscoli iniziano a indebolirsi, con conseguente perdita di forza e funzione muscolare.

Le abilità cognitive, il coordinamento, la funzione cardiaca, la deglutizione, la parola e la respirazione rimangono però inalterati. Una malattia rarissima tanto che le persone colpite sono meno di 2000 in tutto il mondo.
Si terrà nei prossimi Giorni a Catania un congresso promosso dalla dottoressa Valeria Pace, che ribalta i normali canoni congressuali, in cui differenti specialisti si incontrano e discutono della malattia. In questo caso avverrà sì l’incontro scientifico, ma sarà riservato a una sola mattinata, il vero focus del convegno sarà la possibilità che viene offerta ai portatori di questa invalidante e rarissima patologia, di incontrarsi e accompagnati dai loro caregiver avere un dialogo e scambiarsi informazioni. 
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Il  vero problema che riscontrano i pazienti affetti da malattie rare è il senso di vuoto e di abbandono, e più rara è la malattia, tanto più difficile è avere una buona qualità della vita, forse per mancanza delle opportune cure, ma anche per la mancanza di dialogo e di appoggio. 
Questo incontro, che permetterà a 11 pazienti, si stima che nel nostro Paese non siano più di 20, di incontrarsi e confrontarsi, sarà il primo per questa patologia che si svolgerà in Italia.
La dottoressa Pace, che ha presenziato a un appuntamento dello stesso tipo che si è svolto a Barcellona, ha deciso di riproporlo anche in Sicilia. 
Dottoressa Pace, perché organizzare un incontro di questo tipo in Italia?
Durante il convegno spagnolo, mi sono davvero resa conto di quanto sia importante per i malati di patologie rare avere la possibilità di poter fare gruppo, di poter ricoprire il loro ruolo di pazienti non più in un senso passivo ma attivo.

Educarli a quello che la loro patologia è, avere la possibilità di ascoltare medici che, come loro pari, stiano lì a spiegare cos’è che li ha colpiti senza dare per scontato nozioni che i pazienti dovrebbero già conoscere, magari perché hanno sono andati su internet. Renderli partecipi e porli al centro della loro vita con la malattia, lasciarli liberi di esprimere le loro preoccupazioni senza temere di essere giudicati o di sviluppare sensi di colpa in chi gli sta accanto, esprimere poi le loro emozioni che possono essere fatte di rabbia e speranze, e soprattutto permettere ad ognuno di loro di essere portatore di energia positiva per l’altro.
I caregiver dal canto loro, come ho avuto conferma al 4° Simposio sulla Miopatia Gne a Los Angeles, hanno il diritto di sapere cosa accade ai loro familiari o amici, comprendere l’importanza del loro ruolo e che questo gli venga riconosciuto anche dagli altri. Hanno il diritto di poter esprimere i loro eventuali sentimenti, anche se contrastanti, senza doverne avere paura e con la certezza che si possa trovare una soluzione. 
Alcuni pazienti vivono in Paesi nei quali nessun altro ne soffre, entrano in uno stato di isolamento forzato, dove la propria volontà e desiderio di fare informazione spesso non bastano, perché potrebbero avere difficoltà a spiegare non solo ai medici ma anche a chi ti circonda la serietà della propria condizione. Ecco perché credo che sia importante permettere ai malati rari di partecipare a dei meeting che provino a far vibrare quelle corde tese che costituiscono il rapporto tra paziente e medico; paziente e caregiver; paziente e se stesso; paziente e paziente. Noi speriamo vivamente che questo primo meeting sia l’inizio di qualcosa che diventi sempre più grande e attento alla necessità dei malati.
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